Nikoś z Białegostoku walczy o lepsze życie. Potrzebny jest lek za prawie 10 milionów

Nikodem wraz z rodzicami mieszka w Białymstoku. Chłopiec urodził się 1 marca 2020 roku, w dniu urodzin swojej mamy, dziś ma prawie rok. Niestety, od dnia narodzin ciężko choruje – zdiagnozowano u niego SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Szansą na lepsze życie dla dziecka jest najdroższy lek świata, czyli terapia genowa Zolgensma, której koszt to aż 9,5 mln złotych. Na stronie siepomaga.pl/zycie-nikosia prowadzona jest zbiórka. Dotychczas zebrano tam niecałą połowę – ponad 4 mln zł. Prowadzone są również licytacje na Facebooku. W pomoc włączyli się znani sportowcy, przedsiębiorcy, artyści. Ale czas ucieka.

Piotr Walczak, Przedsiębiorcze Podlasie: Kiedy zauważyliście, że ze zdrowiem Nikosia jest „coś nie tak”?

Milena Wasilewska: Niestety od razu po porodzie zauważyliśmy, że Nikoś ma bardzo obniżone napięcie. Z uwagi na to dostał 7 punktów w skali Apgar. Nikoś nie poruszał się.

Jak wyglądała droga do właściwej diagnozy, ile to trwało?

– Podejrzenie SMA padło jeszcze w szpitalu, 3 dni po narodzinach. Pobrano krew do badan genetycznych, a po miesiącu otrzymaliśmy wynik z diagnozą.

SMA – co to właściwie za choroba, czym się objawia i do czego prowadzi?

– SMA typu 1 jest najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to rzadka, ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych.

Konieczne jest podanie preparatu, określanego najdroższym lekiem świata. Co to za lek, ile dokładnie kosztuje?

– Szansą na lepsze życie dla naszego dziecka jest najdroższy lek świata, czyli Terapia Genowa Zolgensma, której koszt to aż 9,5 mln złotych. Polega na jednorazowym podaniu uszkodzonego genu poprzez wlew dożylny.

Istotny jest czas, prawda? A ten ucieka…

– Najważniejszy jest czas. Lek należy podać jak najszybciej od wystąpienia pierwszych objawów. Nikoś urodził się z objawami choroby, co oznacza że od prawie 11 miesięcy żyje z SMA.

Jaka kwota potrzebna jest, by mały rozpoczął terapię? Gdzie będzie mogła być ona prowadzona?

– Musimy zebrać całą kwotę, a więc 9,5 mln złotych. Od niedawna terapia genowa podawana jest w Polsce, a dokładnie w Lublinie i to tam odbyłoby się leczenie.

W pomoc dla pani synka włączyły się dziesiątki, setki ludzi. Serce rośnie, gdy widzi się, ile bezinteresownego wsparcia płynie.

– Tak, jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim za pomoc. Pomaga nam rodzina, przyjaciele, znajomi, ale też ludzie, których osobiście nie znamy. W najśmielszych snach nie marzyliśmy o takiej pomocy od osób, którzy pokochali naszego synka. Dziękujemy za każde okazane wsparcie.

Wśród osób, które dołożyły swoje cegiełki, są przedsiębiorcy, artyści, sportowcy. Choćby na licytacje przekazywali wartościowe przedmioty. Proszę opowiedzieć o tych, które szczególnie zapadły w pamięci.

– Na naszej grupie licytacyjnej (https://www.facebook.com/groups/604149230171173 – przyp. red.) było wiele przedmiotów od przedsiębiorców, znanych ludzi, sportowców. Warto wspomnieć o piórze od premiera RP, rękawicach od pięściarzy: Dariusza Michalczewskiego i Adam Kownackiego. Niedługo na licytację zostanie wystawiony dar od prezydenta – płaskorzeźba przedstawiająca Pałac Prezydencki. Również fanklub drużyny siatkówki LUK Politechnika Lublin zaangażował się w pomoc i wymyślił akcję z makietami na trybunach. Naprawdę, ciekawych przedmiotów na naszej grupie licytacyjnej było bardzo dużo i nie sposób o wszystkim wspomnieć. Dziękujemy wszystkim wystawiającym i licytującym.

Jak mały to wszystko znosi? Dzielny chłopak!

– Nikodem jest jeszcze malutki i nie rozumie, dlaczego nie ma siły się obrócić, dlaczego nie ma siły sięgnąć po swoją ulubioną zabawkę. Nie rozumie, dlaczego wzięcie oddechu wymaga od niego ogromnego wysiłku. Mimo to jest bardo dzielnym i pogodnym chłopcem.

Dziękuję za rozmowę.

Komentarze