Przyczyny występowania padaczek
W prawie połowie przypadków przyczyna napadów pozostaje nieznana z uwagi na brak przesłanek co do uchwytnego lub przypuszczalnego podstawowego schorzenia mózgu. Przyczyny są bardzo różnorodne, zarówno wrodzone jak i nabyte, a także, w bardzo rzadkich przypadkach, genetyczne. Głównymi nabytymi czynnikami powodującymi napady padaczkowe są: nieprawidłowy przebieg ciąży i porodu, urazy głowy, choroby naczyń mózgowych, zatrucia, choroby przemiany materii oraz udary. Dużą grupę stanowią także padaczki samoistne, których przyczyn nie można jednoznacznie ustalić. Środowisko chorych na padaczkę w Polsce liczące ponad 400 tys. osób ma szczególnie ograniczone możliwości uczenia się, zdobywania zawodu, uzyskania pracy i jej utrzymania. Nadal w społeczeństwie panują mity i przesądy dotyczące epileptyków pochodzące ze średniowiecza. Praca i nauka są dla chorych na padaczkę podstawą rehabilitacji. Jest to nie tylko problem humanitarny lecz także ekonomiczny, gdyż chorzy na padaczkę pracując mogą dobrze służyć gospodarce narodowej poprzez swoją wiedzę i kwalifikacje zawodowe. Obecnie chorzy na padaczkę są odtrącani, izolowani i dyskryminowani we wszystkich sferach życia publicznego. Pozbawieni są awansu zawodowego i społecznego oraz udziału w życiu politycznym. Od 1985 r. Stowarzyszenie domaga się prawnego uregulowania statusu chorego na padaczkę w Polsce. Niestety dotychczasowi ministrowie pozostają obojętni na ten ważny społecznie i politycznie problem.
Edukacja i wybór zawodu osób chorych na padaczkę
Prawidłowy dobór zawodu oraz zagwarantowanie właściwego poziomu wykształcenia, na jakie stać dziecko z padaczką winno być rozpatrywane w kategoriach nie tylko humanistycznych, ale również ekonomicznych. Prawidłowe wykształcenie i prawidłowe ukierunkowanie zawodowe młodzieży z padaczką winno w maksymalnym stopniu zapewnić im podstawy ekonomiczne, a więc przeciwdziałać przechodzeniu na renty, zasiłki, zapomogi. Prawidłowo wybrany zawód i praca są czynnikiem terapeutycznym. Niestety nadal w wielu jednostkach szkolnych mamy do czynienia z przejawami nietolerancji wobec chorych na padaczkę, a odpowiedzialność za taki stan ponoszą wychowawcy, pedagodzy i psycholodzy szkolni. Napad padaczkowy w sali lekcyjnej wywołuje niezdrową panikę i lęk, a przecież padaczka nie zagraża zdrowiu innych uczniów i nie zakłóca w istotny sposób życia szkoły. Często powtarzana opinia, iż dziecko chore na padaczkę winno uczęszczać do tzw. szkoły specjalnej lub z indywidualnym programem nauczania. Tego rodzaju stwierdzenie jest wielce nieprawidłowe, gdyż dzieci i młodzież cierpiące na padaczkę winni uczyć się w normalnych szkołach (chyba, ze istnieją zaburzenia intelektu), a obecność takiego dziecka w środowisku zdrowych uczniów powinna być poważnym czynnikiem wpływającym na kształtowanie właściwego stosunku społeczeństwa do ludzi niepełnosprawnych. Organizowanie wspólnego nauczania, wspólnego wypoczynku w postaci kolonii i obozów przeciwdziała poczuciu krzywdy, izolacji i wyobcowania.
Główne problemy osób chorych na padaczkę w Polsce
- Inicjowanie prac legislacyjnych dotyczących warunków życia osób z padaczką i innych grup niepełnosprawnych poprzez rozmowy z komisjami parlamentarnymi, ministerstwami, organizacjami międzynarodowymi, itp.
- Monitorowanie przestrzegania ratyfikowanej przez Polskę konwencji Nr. 159 MOP dotyczącej rehabilitacji zawodowej i zatrudniania osób niepełnosprawnych.
- Uregulowanie prawne problemu wypadków w pracy u epileptyków.
- Problem leczenia sanatoryjnego ludzi z padaczką jako chorobą współistniejącą.
- Stworzenie dogodnych warunków nauki i wyboru zawodu dzieciom oraz młodzieży z padaczką
- Organizacja kolonii zdrowotnych i turnusów rehabilitacyjnych oraz sposób ich finansowania za strony PFRON, MZ, MEN, itp.
- Stworzenie systemu organizacji opieki zdrowotnej chorych na padaczkę, reaktywowanie poradni przeciwpadaczkowych wraz z pracowniami EEG.
- Rozszerzenie możliwości podjęcia pracy zarobkowej przez epileptyków na stanowiskach odpowiadających ich kwalifikacjom i predyspozycjom psychofizycznym.
- Działania na rzecz oświaty zdrowotnej poprzez prasę, radio i telewizję mające na celu likwidację dyskryminujących i błędnych postaw zdrowej części społeczeństwa wobec ludzi chorych na padaczkę.
- Reformowanie systemu orzecznictwa inwalidzkiego, systemu ubezpieczeń społecznych i systemu ubezpieczeń zdrowotnych.
- Kontynuowanie akcji „Aparat EEG” wspierającej w sprzęt medyczny placówki służby zdrowia zajmujące się leczeniem chorych na padaczkę.
- Przyjęcie ustawy – Karta Praw Osób Niepełnosprawnych.
- Powołanie ministra – członka Rady Ministrów ds. osób niepełnosprawnych oraz jego pełnomocników w nowych województwach.
- Pełna 100% waloryzacja rent inwalidzkich i podwyższenie najniższych rent.
- Opiniowanie aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych.
- Umożliwienie nabywania zagranicznych leków przeciwpadaczkowych na zasadach obowiązujących dla leków produkcji krajowej.
Kontakt
Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Zarząd Główny
ul. Fabryczna 57 (XI P.)
15-482 Białystok
woj. podlaskie
tel/fax: 85 – 675 44 20
tel: 85 – 654 57 51
e-mail: stowpadaczka@neostrada.pl e-mail: pslcnp@gmail.com
e-mail: zarebski@bialan.pl
